Att ha ett barn med funktionsnedsättning innebär nästan alltid att det ställs väldigt höga krav på föräldrarna. Förutom den omsorg barnet behöver långt upp i åldern, och kanske även som vuxen, ska föräldern ofta tackla omvärldens fördomar och kämpa för att få rätt hjälp till sitt barn.

Funktionsnedsättningar kan vara fysiska och psykiska. Skillnaden mellan dessa ligger i att de fysiska oftast syns, medan de psykiska är dolda. En annan stor skillnad är att fysiska funktionsnedsättningar alltid har funnits och varit erkända. Många psykiska funktionsnedsättningar är däremot helt nyligen erkända som det. Autism till exempel, betraktades för bara ett par årtionden sedan som en effekt av mödrars känslokyla. Med den historiken är det nte konstigt att de psykiska funktionsnedsättningarna för vissa fortfarande är ett laddat ämne.

Att få diagnosen

Vissa barns funktionsnedsättningar uppmärksammas redan på BB, eller till och med under fosterlivet. Andra barn går länge med sina svårigheter utan att de upptäcks och diagnosticeras – kanske ända in i vuxenlivet.

Hur det än går till när man får reda på att ens barn har en funktionsnedsättning, så brukar det väcka starka känslor hos föräldrarna. En mycket vanlig reaktion är sorg. Sorgen kan ses som en reaktion på att föräldern har ”förlorat” något, till exempel sina framtidsplaner och drömmar för barnet. Faktum är att dessa känslor kan vara så starka att de leder till ett starkt motstånd hos föräldrarna mot att inledningsvis ta in barnets problem.

Andra känslomässiga reaktioner är också vanliga. Har man länge tvingats leva med omvärldens bristande förståelse eller kritik, är det inte konstigt om man känner lättnad eller upprättelse då man får veta att det inte är man själv som förälder som gjort något fel. Inte heller är det konstigt om man känner en viss bitterhet, om man själv och barnet utsatts för orättvisor eller bristande stöd under lång tid.

Att möta omvärldens fördomar

I synnerhet innan man fått ett namn (diagnos) på barnets svårigheter är det vanligt att föräldrar utsätts för kritik, misstroende och även i vissa fall kränkningar. Historierna är många om äldre släktingar som tycker att föräldrarna är ”slappa” i sin uppfostran, eller lärare som lägger stort ansvar på föräldrar för att barnen ska hålla jämna steg med sina klasskamrater. Det händer att familjer anmäls till socialtjänsten för att man på grund av barnets beteende tror att det är missförhållanden där hemma. Aldrig utsätts man som förälder för lika hård granskning och lika mycket synpunkter, som då man har ett barn med egna svårigheter.

Ett annat problem är att man inte gärna kan berätta för alla man möter om barnets svårigheter. På så sätt kommer barnets eget beteende i vissa fall att väcka omgivningens ogillande eller öppna kritik då man vistas i offentliga miljöer. Det krävs en stark självkänsla hos föräldrarna som ska hantera detta.

Pontus och hans dotter Inez

Att räcka till

Att ha ett funktionsnedsatt barn innebär nästan alltid att det ställs väldigt höga krav på föräldrarna. I vissa fall kan det handla om att barnet långt upp i åldrarna behöver lika mycket omsorg och passning som det gjorde som liten bäbis.

I andra fall lägger föräldrar ner oräkneliga timmar, och kronor, på träning, att anpassa miljön, eller att skjutsa till olika specialaktiviteter. Ibland fastnar föräldrarna i ett ”arbetsläge” som gör att det inte finns utrymme för känslor och bearbetning. I stället för att tillåta sig att känna, och på så sätt bearbeta, sorgen så fastnar man i en konstant oro, eller i en molande känsla av skuld över att inte göra tillräckligt. Risken är då stor att föräldrarna till slut drabbas av stressymtom.

Det är väldigt viktigt att man som förälder ser till att också få sina egna behov tillgodosedda, och att man ser till att få avlastning ibland. Även att värna syskon till det funktionsnedsatta barnet, som kanske ibland får stå tillbaka då tid och resurser helt enkelt inte räcker till, är viktigt.

En annan stressfaktor som många föräldrar vittnar om är hur man lagt ner oändligt mycket arbete på att försöka få rätt hjälp till sitt barn. Det är inte alltid som hjälpen är lättillgänglig, och ibland hamnar man i destruktiva cirklar där olika instanser försöker skjuta över ansvar på varandra.

Inez, 2 år gammal, är glad och busig även mitt i sjukhuslivet

Framtiden

Ytterligare ett stort orosmoment för föräldrarna är hur barnen ska klara sig som vuxna. Det är inte ett naturligt framtidsscenario för något barn att bo kvar hemma långt upp i vuxen ålder. Oron kan gälla sådant som hur det ska gå med sysselsättning, boende och familjebildning. Kanske oroar man sig också över att barnets svårigheter kan leda till en destruktiv livsstil.

Vad kan man göra för att underlätta?

Vi har i Sverige ett väl utbyggt skyddsnät för personer med funktionsnedsättningar. Men självklart innebär inte det att alla kan erbjudas den perfekta hjälpen; det händer att stödet uteblir, eller är missriktat. Ett annat problem är att funktionsnedsättningen i sig ibland utgör ett hinder för samarbete. Som förälder kan man hjälpa sitt barn genom att motivera, och genom att föra barnets talan när den egna förmågan brister.

En annan förändring som skulle minska fördomar och öka tillgången till rätt insatser, är en större öppenhet kring funktionsnedsättningar. Många föräldrar oroar sig över att diagnoser stigmatiserar, men att mörka sitt barns funktionsnedsättning innebär ofta att barnet möts med mindre förståelse. Och att motsätta sig utredning innebär ofta att man helt omöjliggör att barnet får tillgång till rätt stöd och insatser.

Att ha en funktionsnedsättning innebär inte bara problem. Ofta beskriver föräldrar till dessa barn samvaron med barnet som särskild och värdefull. Att ha ett barn som är lite annorlunda kan ju innebära stora vinster i vad man kan få uppleva tillsammans med barnet. Det är därför oerhört viktigt att inte fastna i negativa, problematiserande tankar, utan att också se barnets alla goda sidor, och kanske till och med de positiva saker som funktionsnedsättningen för med sig.



VAD krävs för att det skall bli RÄTT FÖRÄNDRING?

Pontus Sätherström, pappa till en 3 årig dotter med cp-skada med funktionshinder

Share

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *

Jag godkänner integritetspolicyn